ViCon

Laufzeit

Beschreibung

Gesamtziel des Projekts ist die Erforschung von Mensch-Technik-Dialogen zur Umsetzung eines virtuellen Assistenten für informierte Einwilligungen in die Verarbeitung patientenbezogener Daten.

ViCon versteht sich als Vermittler und Vertrauensstelle zwischen datenverarbeitenden Entitäten einerseits und Bürger bzw. Bürgerin andererseits. Neue Mensch-Technik-Dialoge werden es dem Bürger und der Bürgerin ermöglichen, sich in allgemeinverständlicher Sprache über den Nutzungszweck der jeweiligen Datenfreigabe unabhängig zu informieren sowie Chancen und Risiken zu verstehen, woraus sich die nachfolgenden Teilziele ergeben:

1. Quantifizierung der Verständlichkeit bestehender Einwilligungen zur Ableitung des bestehenden Informations- bzw. Wissensdefizits (Kompetenz) bei der Anwendung von Einwilligungen zur Datenfreigabe.

2. Entwicklung von Einwilligungsoptionen unter Berücksichtigung ethischer und rechtlicher Prinzipien („ethics in and by design“) sowie eines ethischen Rahmenkonzepts für den Einsatz von ViCon zur Sicherstellung von: Selbstbestimmung, Privatheit und Vertrauen.

3. Erforschung eines Maßes zur Messung des Vertrauens eines Bürgers und einer Bürgerin bei der Freigabe von Daten. Hierbei sollen bewusst nicht (nur) die technische Ebene (Datensicherheit), sondern insbesondere ethische Faktoren Berücksichtigung werden.

4. Erarbeitung eines mediendidaktischen Konzepts zur Adressierung des Informations-defizits sowie des Vertrauens, indem Notwendigkeiten zur Aufbereitung und Neuformulierung von Inhalten identifiziert werden und mit Lernkonzepten zur Förderung der Digital & Data Literacy hinterlegt werden.

5. Zusammenführung der Teilziele 1–4 in ViCon als Mensch-Technik-Dialogsystem zur Umsetzung von informierten Einwilligungen mit dem Ziel der souveränen Steuerung von Datenflüssen zur klinischen Forschung und Versorgung.

Der wissenschaftliche Ansatz besteht auf der empirisch-deskriptiven Ebene in der Erhebung des Status-Quos, fokussiert sich jedoch im Kern auf die präskriptiv-normative Ebene: Es gilt zu identifizieren, welche Methoden und Werkzeuge für einen souveränen Umgang mit Einwilligungen zur Verarbeitung patientenbezogener Daten benötigt werden, diese umzusetzen und nutzerzentriert zu evaluieren. Hieraus ergibt sich für das gesamte Förderprojekt ein in hohem Maße partizipativer Ansatz.